Redan februari
Och tiden går.
Jag har ju blivit erbjuden operation i Norge hos en fantastiskt skicklig neurokirurg, det var i november. Och han väntar på besked från mig innan han planerar in den. Men min svenska läkare, neurokirugen i Lund , (kallar honom HB),vill först utesluta alla andra tänkbara sjukdommar innan han kan godkänna det.
Jag har även fått en neuroläkare i Ystad, (kallar honom SP), som HB remitterat mig till för att jag ska få hjälp att behandla och lindra mina symtom. Nu är det så, så klart, att SP inte tror att mina symtom alls beror på cystan!
Han menar att jag har migrän, med olika sorters auror, och en huvudvärk som kallas för Hortons. Men, Hortons brukar inte sitta i mer än kanske 6 timmar eller högst en dag och min varar flera dygn. Ca 3 dygn riktigt illa huvudvärk och sen en veckas återhämtning på det! Trots det menar han att jag visst har migrän/horton/auror osv.
Anledningen till att jag inte ens orkar bestrida hans dumma påståenden är att jag får hjälp med mediciner som ju kan hjälpa/lindra, plus att när den riktigt svåra huvudvärken sätter in och inget hjälper och jag tror att jag ska dö, då kan jag åka in akut på deras avdelning och få en "go-coktail", och den hjälpte mig sist. Jag behöver veta att jag har den livlinan när den behövs. Och han är mycket duktig, men har fastnat i denna gamla beprövade vetenskaps teorin!!
Nåväl! Den här resan att utesluta en massa annat TAR TID! Och jag blir inte bättre precis!
Just nu har jag fått den befrielsen att vara sjukskriven 50 %, av SP och pg av huvudvärk med utredningar! Alltså inte som det faktiskt är pga cystan!! Så frågan är hur länge jag kan vara det?
Och vilka sjukdomar vill dem då utesluta?
Jo, förra veckan var jag och utreddes för POTS, (Postural ortostatisk takykardisyndrom). Har ni kanske hört talas om? Pratats en hel del om det på radion på sistone, att det är en Gardasil skada som vissa tjejer fått.
Nåja, en parantes!
Anledningen att jag testades för POTS är att jag haft en del liknande symtom, såsom yrsel, svimmningsattacker, hjärtrusningar, varierat blodtryck mm.
Vid POTS så rasar blodtrycket helt utan anledning, när som, men vanligast när man står upp, ej sitter, utan förvarning, och då får hjärnan inget syre och man svimmer.
Jag tror inte jag har POTS och mina symtom stämmer bara delvis, det händer absolut inte så ofta längre och jag lyckades nästan alltid häva det genom sätta mig ner med huvudet mellan benen. Svimmat riktigt har aldrig hänt eller åtminstone bara en gång och det är några år sen nu.
Tänkte berätta om undersökningen eftersom det var en rätt ovanlig sådan.
Det var hos klin fysoterapin i Malmö och en hjärtläkare utförde undersökningen.
Jag fick kopplas upp med EKG, syre mätning på både fingret och på huvudet (där man ,ätte syret som kom till hjärnan) och blodtrycksmätning samt att hon tog blodprover för DNA analys i något forsknings syfte.
Jag låg ner på en s.k tilt-bräda där jag spändes fast med remmar. Denna bräda restes upp till stånende där jag skulle stå i 20 min utan att parat medans allt mättes. Så klart hände inget speciellt, blev lite yrslig bara när den restes samt att jag hade hög puls som kändesa väldigt tydligt.
Normalt är att läkaren även ger lite nitroglycerin under tungan (som vid kärlkramp) för att vidga blodkärlen och kanske på sätt provoserar fram ett blodtrycksfall. Detta behövde inte jag dels för att jag har migrän och för att min puls var så hög. Den låg runt 128 slag och ville inte gå ner fast han försökte provosera fram det och han blev bekymrad.
Han frågade en massa om symtom som svettningar, fryser du och vi pratade om sköldkörteln, men alla dom proverna har varit bra så det ska jag inte ha nåt fel på! Även om jag själv misstänkte det länge innan eftersom många av mina symtom liknar dom vid hypertyreos.
I alla fall vill han inte släppa detta så jag ska på vidare utredning för hjärtat med långtids ekg och göra arbetsprov. Bra att någon bryr sig. Han var förundrad över att ingen gått vidare med det iannan. Ja ja...
Men någon POTS upptäcktes inte .
Nästa undersökning blir hos ögonläkare för min dubbelsyn och suddiga syn. Sen ska jag göra en sömnutredning, och den välkomnar jag verkligen.
Vill bara att det ska gå undan nu så jag kan gå vidare med min operation, om det är det som måste göras.
Allting är upp till mig. Det är ett övervägande och jag ältar detta dagligen, ska jag göra det eller inte, är det värt risken eller kan jag leva med detta så här.
Och nej, jag orkar inte jobba full tid, jag klarar inte av att fungera varje dag, jag har ingen aning om hur mycket sömn jag får, hur länge stannar symtomen vid det här, varför vänta? Jag vill leva och jag vill leva med kvalité inte bara överleva!
En bild från skogspromenad förra helgen då snön låg vit i Gylleboskogen
Kram
Hejsan! Hoppas du har det bra ovh det går framåt med din behandling av din cysta! Jag kom att läsa din blogg efter att man hittat en corpus pineale cysta i min hjärna (som anses inte vara något problem) även om alla mina symtom stämmer in på dess symtombeskrivning. (Huvudvärk, yrsel, ljuskänslighet, synrubbningar). Jag läste att du fått kontakt men en neurokirurg i Norge som erbjudit dig operation. Hur har det gått med din behandling? Och hur kan man få kontakt med en den kirurgen, eller någon annan i Norge ex som kan hjälpa en när ingen kirurg i Sverige är villig att göra det? Hoppas verkligen allt går bra för dig, det är verkligen hemskt när man inte tas på allvar av vården. Ser fram emot ditt svar, kramar!