För 10 år sedan........
rättare sagt år 2004 egentligen, började jag känna nåt konstigt i huvudet första gången.
Jag vaknade och hade liksom ett eko i huvudet, som om jag hade dragit en påse om skallen, ungefär en sådan som man sätter på när man ska göra slingor, med hål i. Det ekade när jag slog ihop tänderna eller lät som om man slog på en vattenmelon, väldigt obehagligt. Till slut gick jag till läkare som inte kunde förklara vad det berodde på ev. kunde vara nåt med öronen sa han, så jag åkte hem och hoppades det skulle gå över. Det gjorde det aldrig!
Ett år senare fick jag s.k ögonmigrän. Helt plötsligt kunde jag inte se, jag hade som refle- flimmer i båda ögonen, det varade 15-30 min och bara försvann utan att jag fick huvudvärk eller nåt!? Detta hände 3 gånger rätt så kort efter varandra. Läkaren sa det var ögonmigrän, jaha, inte mer med det.
Jag började samtidigt få små svettattacker vid minsta ansträgning, nästan som att kallsvettas och hjärtat bankade på som sjutton en stund medans det bröt ut. Kanske förklimakterie sa läkaren... jag var då 41 år gammal!
I samma veva hade jag börjat få huvudvärk då jag böjde mig ner eller om det var mycket ljust ute, som soliga dagar. Jag jobbade med växter och höll på mycket med plantering och sånt så det blev jobbigt med hitta arbets ställningar som inte gav mig huvudvärk.
Jag gick till vårdcentralen som skickade mig på ct röntgen.
I hela mitt liv innan har jag nästan inte varit sjuk eller haft några större skador. Jag var mycket aktiv både vad gäller träning och att ha fritidssysselsättning. Jag gick många kurser, älskade kvällskurser, allt från att måla, läsa tyska, skulptera i lera. Hade hund som jag ställde ut tills hon blev svensk champion, träffade vänner och hade familj. Full rulle och jag mådde bra. Lite problem med sömnen sen barnsben och emellanåt en Hortonsliknande huvudvärk men inget jag inte kunde leva med! Och aldrig kunde jag tro att det var symtom på min cysta redan då.
Beskedet kom med post!
Man kunde se en lite sk tallkott cysta på ct röntgen, men inget som jag behövde oroa mig för eller som kunde förklara min huvudvärk. Hade jag några frågor var jag välkommen att ringa min läkare!!
Hallå, gör man så? Vad trodde dom? Att det skulle vara okey med mig och få ett sånt besked!!? Min mamma som haft hjärntumör, jag har ju sett det på nära håll, det vet min läkare. ( Det var bara därför jag fick röntgen så fort).
Jag träffade läkaren, han kallade "fyndet" för bifynd!! En sån sak som man råkar hitta men som inte ska ge några symtom, det vet alla läkare!!
Nu var det bara så att min var så stor att han remitterade mig till Neurologen i Kristianstad som skickade mig på MR röntgen.
Och sen blev jag remitterad ytterligare ett steg upp i skalan till Lund, eftersom den verkligen är så stor!
I Lund träffade jag en riktigt gullig neurokirurg som gick igenom röntgen och förklarade vad han såg och tyckte.
Det verkar vara en cysta men är svårt att avgöra direkt såhär, den sitter illa till är mkt svår att operera men... ska inte ge några symtom. Risken är om den stoppar upp flödet i hjärnan sk hydrocefalus, men det gör den inte fick jag veta. Men mina symtom, huvudvärken, svettningar?
Är nog något annat då. Jaha.
Jag kände mig lättad, men det varade inte så länge!
Sommaren 2006 fick jag fler symtom. Mitt huvud kändes tryckande, fick stickningar och domningar i båda benen. Min sömn blev ännu sämre, kunde inte somna och vaknade ofta av hjärtklappning och att det rusade i huvudet på natten. På dagarna mådde jag illa och hade konstant tryck i huvudet. Jag var småyr, gungig och satt ofta och stödde huvudet i handen när jag åkte bil tex, för att inte bli yr. Denna gången skrevs det ut insomningstabletter till mig.
Jag blev kallad till ny röntgen som visade på oförändrad cysta och fick än en gång besked på att mina symtom inte kunde bero på cystan.
I november fick jag influensa liknand symtom, frusen, extremt trött, riktigt utmattad, hade svårt att köra bil, kändes som om jag skulle somna, illamåendet blev värre och fick lockkänsla i ena örat.
Nu började vikten rasa. Svettades enormt nattetid och hade hjärtrusningar och tryck i huvudet. Jag kände mig speedad och kändes som om jag inte alls hade kontroll på min kropp längre.
2007
Nu mådde jag så dåligt och började bli riktigt rädd. Huvudet kändes som det var fyllt med sockerdricka hela tiden, jag mådde illa, synen blev sämre och jag var yr. Ibland fick jag svimmningskänsla och tappade fotfästet. Det var hemskt. jag åkte till akuten flera gånger och än det ena och än det andra kollades, allting såg bra ut på proverna!
Min hörsel på ena örat försvann. Öronläkaren kallar det för plötslig dövhet som inte går att förklara varför, i samband med det fick jag tinnitus som ger mig flera olika toner, susningar och ibland pulserande ljud i huvudet.
Tills slut vägrade jag lämna akuten och blev inlagd på neurologen. Nu hade jag daglig huvudvärk, illamående, domningar, döv på ena örat, sämre syn, hjärtklappning, högt blodtryck, domningar i halva ansiktet, muskelryckningar, yrsel, utmattning, hjärn trött och koncentrationsvårigheter.
Men absolut inte att det beror på cystan, och jag trodde dem! Jag fick diagnos utmattnings depression.
Nu ville dem att jag provade lyckopiller mot "deppet", inderal mot hjärtklappningen, stilnoct mot sömnen och diclofenak mot huvudvärken.
Jag vägde nu under 50 kg, tappade hår, var svullen och röd i ögonen, jag orkade inte se mig själv i spegeln längre!
Jag gjorde som dem sa!
I 7 månader, sen stod jag inte ut längre utan sluatde själv med lyckopillerna. Under hela denna tiden har jag själv fått ta alla beslut, ingen läkare har känt att dom borde följa upp mig mer än neurokirurgen i Lund som följer upp cystan 1 gång om året med MR röntgen och genomgång.
Jag anser mig inte deprimerad, jag hade precis då träffat världens underbaraste kille, min själsfrände, min stora kärlek, kalla det vad ni vill, men jag var lycklig och ville bara må bra igen!
Min hörsel kom tillbaka efter 4 månader, till läkarens förvåning, men min tinnitus var kvar.
Dock var hörseln lite nersatt på båda öronen. Vi misstänkte ett tag menieres sjukdom iom yrseln men det var det inte.
Så många läkarbesök och alla möjliga sorters prover ändå ingen som kunde hjälpa mig.
Min huvudvärk blev snart värre, mer migränaktig och vandrade från sida till sida. Jag kunde inte ligga ner vid attackerna och den kunde sitta i 3 dagar utan att något hjälpte.
En gång stog jag inte ut och åkte till akuten, men till Lund denna gången. Där fick jag en coktail av mediciner intravanöst och då klingade den av.
Jag har fortsatt gå 1 gång om året till neurokirurgen i Lund och hört samma sak men med en nyhet, det är inte omöjligt att operera men väldigt väldigt riskabelt och fortfarande tror han inte att symtomen beror på cystan.
Jag slutade gå till läkare för mina symtom, tänkte att förr eller senare visar det sig vad det är.
För ca ett år sedan började huvudvärken förändras, jag vaknade på morgonen med huvudvärk som inte ville släppa, inte förrän jag kom upp. Och låg jag kvar ändå så blev det till "migrän" huvudvärken. Min syn blev sämre, jag har suddig syn och dubbelsyn. Orkar inte fokusera mer än korta stunder sen blir det suddigt.
I våras kom jag i kontakt med en Face Book grupp som heter Pineal Cyst som är en internationell grupp med över 1000 medlemmar.
Nu såg jag ett mönster. Alla har vi liknande symtom och fått samma svar från läkarna att cystan är symtomfri och ett "bi-fynd"!
Men i USA finns det nu en handfull läkare som börjat se ett samband och att det visst ger symtom när man har något i hjärnan som inte ska vara där och som erbjuder operation. Även en läkare i Australien har kommit ut med lite nya forskar rapporter som visar att operation kan hjälpa dem som har cystor med symtom.
Många gånger har det visat sig vara EN SORTS TUMÖR OCH INTE CYSTA MEN SER LIKADAN UT PÅ RÖNTGEN.
Jag har med deras hjälp fått kontakt med en läkare i Norge som jag träffat två ggr ochhar även fått göra en ny MR röntgen där. Han anser att min cysta är ett problem för mig som bör komma ut och har erbjudit mig operation.
Min cysta är stor, större än de flesta, ofta ligger dem mellan 0'5-2 cm, min är 2,5x1,8 cm och där är trångt!
Så där är jag nu. Men för att det ska kunna bli av så måste jag först utesluta alla andra tänkbara anledningar till mina symtom och skickas nu runt på en massa provtagningar. Sen måste min läkare också anse att det är berättigat att operera sig hos en med erfarenhet i stället för att göra det här.
En process i sig. Man måste vara stark för att orka vara sjuk!!
Nu till min glädje här i livet, min sambo och min son (som bor hemma fortfarande!)
Några år sedan
Sambon och Wilma